El desafío de vivir con Asperger: entre las dificultades y las fortalezas

Martes 18 de febrero de 2020
Destacan la importancia de la detección entre 1 y 4 años de edad.
Victoria Bergunker

Por Victoria Bergunker interior@elterritorio.com.ar

Cada 18 de febrero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Esta fecha coincide con el aniversario del nacimiento de Hans Asperger, psiquiatra austríaco que describió por primera vez este síndrome que, según los criterios actuales de diagnóstico, se identifica bajo la denominación de trastorno del espectro autista (TEA) sin discapacidad intelectual asociada.
El objetivo es sensibilizar a la sociedad respecto de esta condición, fomentar la inclusión y hacer hincapié en la importancia de una detección temprana para que el niño reciba el acompañamiento correcto en su desarrollo, teniendo en cuenta que el trastorno perdura toda la vida. 
Adrián Torres es el papá de Nahuel (16), un joven que fue diagnosticado a los 4 años y desde entonces, toda la rutina familiar dio un giro de 180 grados. En aquel momento vivían en Tierra del Fuego, aunque hace tres años se mudaron a Misiones. Como sucede en muchos casos, fueron sus maestras quienes detectaron que había algo diferente en el niño y decidieron convocar a los padres a una reunión. 
“Nosotros también en casa veíamos algunas cosas pero para nosotros fue más difícil darnos cuenta, porque él (por Nahuel) tiene un hermano que es un año y dos meses menor, así que pensamos que estaba haciendo un retroceso debido a la llegada del nuevo integrante de la familia”, recordó Adrián en diálogo con El Territorio.
Ante la duda, el matrimonio comenzó a hacer consultas, “fuimos con un neurólogo y el primer diagnóstico presuntivo que nos dio por su forma de hablar, de moverse y demás, fue el del síndrome de Asperger. Ahí empezamos a hacerle estudios y finalmente quedó encuadrado dentro de lo que hoy se conoce como TEA”

Camino al andar
Aquellos tiempos fueron duros para Adrián y su esposa. Eran jóvenes y estaban asustados, pero entendían que no había tiempo para esperar, así que se pusieron en marcha para garantizarle la mejor calidad de vida. “En Tierra del Fuego existía un lugar que se llamaba Centro Terapéutico Educativo, donde todos los chicos con estas dificultades tenían a disposición todo tipo de especialistas y talleres especiales. Además interactuaban con escuelas comunes mandando maestros acompañantes, eso fue muy bueno para nosotros”, dijo.
El niño continuó su educación en una escuela común, pero acompañado por un profesional de este centro. Cuando llegó a quinto grado, recibieron la grata noticia de que ya estaba listo para asistir solo, sin ayuda, y así fue como dio este salto que terminó siendo efectivo.
Sin embargo, las frustraciones nunca terminan. “El problema más grave que tiene él es relacionarse, le cuesta iniciar y sostener una conversación, y lo peor de todo es que en casos en los que el autismo no es tan severo, como el de mi hijo, ellos se dan cuenta, se perciben distintos y lo sufren”, se lamentó Adrián.
Particularmente, confesó que su frustración como padre es no poder hacer más, “porque no se trata de un tema de superación, no es una enfermedad o algo que pueda mejorar con medicación, lo único que uno puede hacer es darle herramientas para que pueda defenderse en el mundo”.
A medida que Nahuel crece se van presentando nuevas dificultades que debe sortear, como sucede en general, pero en su caso y el de muchos otros, con el condimento de una sociedad que no está hecha para todos.
“Él necesita siempre alguien para sentirse en confianza. Como le cuesta tanto relacionarse, una vez que lo logra se vuelve un poco posesivo. Trabajamos mucho eso con él porque lo mismo le puede pasar con una chica”, explicó el papá. 
“Ellos son muy rutinarios, se obsesionan, cuando les interesa un tema van a fondo y pueden pasar meses hablando de lo mismo, esa capacidad de concentración hace que puedan llegar a dominar un tema. Sin embargo, no les gusta hablar de cosas que no conocen porque sienten que deben dominar todo, cuando no tienen respuesta a algo se sienten incómodos, solo quieren hablar de lo que les gusta y de lo que saben”, detalló.

De inclusión y burocracia
Nahuel comenzó el secundario en Misiones en el Instituto Cristiano República Argentina (Icra). Aunque tenía un buen desempeño escolar, puso de manifiesto ante sus padres la necesidad de cambiar de colegio para cursar en alguno con orientación humanística. Actualmente asiste al Instituto Bilingüe Posadas Educa, donde está a punto de comenzar su último año del secundario.
Como cualquier joven, ya comenzó a plantearse qué carrera seguir, aunque todavía no lo tiene muy en claro. A pesar de haber conseguido un banco en esa escuela, no le fue fácil. 
“Hay muchos lugares en Misiones que están muy lejos de la integración, falta mucho camino por recorrer. Vivís trabajando para el afuera, para que te consideren, porque la sociedad etiqueta, rotula lo considerado como normal y todo lo que se mueva fuera de los parámetros pasa a ser anormal”, manifestó Adrián. 
En este sentido, insistió en que “ellos se tienen que preparar para enfrentar esa realidad, es duro. Los que vivimos a diario con esto nos damos cuenta de que la sociedad no está preparada ni el Estado, falta mucho trabajo”.
Por último, el padre de Nahuel reflexionó: “A un padre o madre que comienza a transitar este camino le diría que no espere que la patología va a pasar. Cuesta entenderlo porque uno en el fondo tiene esperanza de que el chico haga todo lo mismo que hacemos nosotros, pero eso no sucede. Hay que acompañarlo como es él, brindarle herramientas para que se maneje en la sociedad. Mi mensaje es que amen y acompañen profundamente, pero sin tener esperanza de que va a cambiar”.
En Argentina no hay estadísticas concretas, pero se cree que 1 de cada 50 personas padecen este trastorno. 

Mateada en la plaza San Martín

En la provincia existe un grupo de padres bajo el nombre de Asperger Misiones, un espacio de comunicación interactiva de familias dedicado a la difusión, contención, orientación y apoyo de personas con Síndrome de Asperger y su grupo familiar. Para hoy organizaron una mateada en la plaza San Martín en el horario de 8.30 a 10.30, donde repartirán folletos a quienes transiten por allí a fin de concientizar e informar a la población. “Hay muchos chicos que tienen síndrome de Asperger y no lo saben por la poca información que hay. La mayoría de las veces los padres llegan a las consultas por algún folleto, pero cuanto más rápido tenga el diagnóstico, mejor será su calidad de vida”, expresó Alejandra Bellot, miembro del grupo.


Cuáles son las principales características de la condición

Para entender mejor cómo funciona el síndrome de Asperger -tanto en niños como en adultos-, El Territorio dialogó con Viviana Obermann, presidenta del Colegio de Psicopedagogos de Misiones. La profesional es especialista en el tema y explicó que hoy en día se lo llama trastorno del espectro autista (TEA) nivel 1, porque es el tipo de autismo más leve.
En este sentido, remarcó que una detección temprana (de 1 a 4 años) puede generar un pronóstico favorable, teniendo en cuenta la plasticidad neuronal que las personas tienen en esa etapa de su vida.
En primer lugar, desmitificó la creencia de que todos son superdotados, algunos tienen un coeficiente medio. Sin embargo, la mayoría tiene problemas para socializar desde pequeños. “Son niños que utilizan palabras muy difíciles, tienen una torpeza motora generalizada y no pueden leer los indicadores corporales del otro, no se dan cuenta si aburren con su tema de conversación. Ahí empiezan a tener problemas por no poder decodificar la dinámica social”, sostuvo. 
Además, tienen dificultad para procesar los estímulos del ambiente. “Son muy sensibles a los ruidos, entonces ir a un parque o una plaza les provoca angustia, se tapan los oídos, se esconden o gritan”.
En el caso de las niñas, suelen tener la capacidad de camuflar un poco más su condición, lo que les permite socializar mejor, pero “el problema es que siempre quieren jugar a lo mismo, repiten un guión marcado según su interés, no pueden tolerar la espontaneidad”.
En el caso de los adultos, en las últimas semanas trascendió el personaje en la novela Separadas de la actriz Gimena Accardi, quien interpreta a una mujer con Asperger. “Es bastante ansiosa y con dificultades en el filtro social, la caracterización que hace es bastante fiel a lo que les suele pasar a algunas personas adultas, sobre todo mujeres”. Además, mencionó que pueden ser brillantes en su campo de trabajo, pero no pueden mantener el interés en un almuerzo familiar, se aíslan o hablan de un mismo tema. “También tienen fallas en las funciones ejecutivas, están pensando tanto en el tema que les fascina, que se olvidan de cerrar la casa, o pagar las cuentas”, cerró. 

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